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2018-03-30 賈美香 自閉癥互助圈

賈美香

北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會會長、北京大學(xué)第六醫(yī)院副主任醫(yī)師

家庭是孩子的第一課堂，父母是孩子的第一任老師，這兩句話不僅僅適合于正常兒童，同時也適合于我們患有孤獨(dú)癥的兒童。

孩子是家長的未來和希望。在得知孩子被確診為孤獨(dú)癥時，家長們在精神上受到的打擊是極其沉重的。面對一個精神和智力都存在嚴(yán)重問題的孩子，絕大多數(shù)家長的反應(yīng)是震驚、迷茫、恐懼和憂慮。還有的家長產(chǎn)生了內(nèi)疚或?qū)ζ渌彝コ蓡T的責(zé)備，認(rèn)為自己或他人對孩子的病癥負(fù)有責(zé)任。這些都是正常的反應(yīng)。

應(yīng)該說，后來的家庭是幸運(yùn)的，因?yàn)樵谀銈兊那懊嬉呀?jīng)走過了一大批的家長，他們通過自己的親身體會，總結(jié)出了一些康復(fù)的辦法，并且拿出來和大家一起分享，也就是說，前面的家長為后來的家長鋪墊出了一條康復(fù)的道路，他們?yōu)楹⒆拥目祻?fù)付出了艱苦的勞動，他們現(xiàn)在仍然在不斷地探索和總結(jié)。

現(xiàn)在的家長和孩子都很幸運(yùn)，最起碼有我們這樣一群醫(yī)生、老師和康復(fù)機(jī)構(gòu)在為家長和孩子服務(wù)，培訓(xùn)家長是為了讓家長更加認(rèn)識和了解自己的孩子，讓家長學(xué)到系統(tǒng)的訓(xùn)練技巧。孩子康復(fù)的路走起來那么艱難，許多家長都會覺得難，但是孩子是我們的，是社會的，我們做家長的對孩子進(jìn)行康復(fù)再難也要去做。

那畢竟是一個生命的康復(fù)，關(guān)系到家庭、社會。事實(shí)上，家長只要做到愛心、細(xì)心、耐心、責(zé)任心這“四心”，孩子的康復(fù)就有希望。孩子的康復(fù)不單是腦康復(fù)，語言康復(fù)，我們的宗旨是全方位即德智體全面康復(fù)。即便我們康復(fù)訓(xùn)練的最終效果各不相同，但一份耕耘，一份收獲。

家長付出的時間和精力直接影響康復(fù)的效果。孩子的不斷康復(fù)的同時，我們的心理也在不斷的凈化，不斷得到充實(shí)。當(dāng)你看到自己的小孩不斷康復(fù)，是因?yàn)榧议L的介入和努力得到的，那種快樂和滿足的感覺便會在你的心底油然而生，這是無法用語言表達(dá)出來的。

接受事實(shí)，勇于面對

當(dāng)孩子被確診為孤獨(dú)癥后，大部分家長的反應(yīng)是震驚、恐懼、憂慮，甚至是無奈、無助、痛苦絕望。面對一個精神問題和智力發(fā)育遲緩的孩子，面對常人難以忍受的痛苦和折磨的家庭，我們的家長有不同的態(tài)度。歸結(jié)為幾種：